Martina e il valore della vita

Due mesi fa, vi avevo detto che mi prendevo una pausa, assicurandovi che avrei spiegato. E’ arrivato il momento. Di solito tengo per me le cose estremamente personali. Un blog, per quanto diario, è comunque rivolto a tutti. E non volevo tediare nessuno con mie storie. Qualche amico intimo a conoscenza della mia situazione, mi diceva che dovevo scrivere, che dovevo fare come Socci, che tiene un diario della storia della malattia della figlia. Lui è abituato a vivere sotto i riflettori, io no. Poi mi sono convinto, anche perchè abbiamo fatto delle scelte proprio con la speranza che siano di esempio, perché noi crediamo al valore della vita, un valore che va oltre tutto. Noi, la mia famiglia, io e mia moglie.
A settembre, ci è nata una seconda bambina, Martina Giulia. Ad agosto avevamo avuto qualche segnale che potesse non stare bene alla nascita. Un problema polmonare, prima, poi cardiaco. Per cui si decide che venga trasportata, dopo la nascita, un un centro specializzato che avevamo già visitato, in reparto di cardiologia prenatale e pediatrica dell’ospedale Monaldi. Si, un ospedale pubblico e per giunta a Napoli. Quanto di peggio, nell’immaginario collettivo nazionale. Ed invece noi, dopo averlo visitato, abbiamo avuto la consapevolezza che era un’ottima struttura.
Martina però in quel reparto non ci è mai arrivata. Alla nascita, il neonatologo che ci avevano consigliato e che si è rivelato essere più del luminare che tutti conoscevano, decise subito per il trasporto in un altro reparto dello stesso ospedale Monaldi, quello di terapia intensiva neonatale. All’esame oggettivo, infatti, la piccola presentava segni che facevano pensare ad una sindrome genetica.
La corsa in ospedale dietro l’ambulanza è una cosa che non dimenticherò mai. L’arrivo nel reparto, bello devo dire, moderno, i camci bianchi che si chiudono in una stanza con la piccolina. Passa del tempo, mi sembra interminabile. Sono solo, Marianna è in clinica, chiamo Ernesto, arriva poco dopo. Sento un applauso provenire dalla stanza di Martina. Esce una donna, piccola, mi dice che è la psicologa. Caspita, penso, la cosa è seria. Cerco di mantenere un contegno. Mi fanno entrare nella stanzetta, mi circondano due medici e gli infermieri. Mi spiegano che la bambina non è grave ma ha sicuramente una sindrome che si dovrà scoprire in seguito, solo con indagini genetiche. Faccio l’anamnesi con un medico. Mi chiede del’amniocentesi. No, gli dico, non l’abbiamo fatta perchè non avremmo abortito. Per noi la vita ha un valore grande. Per cui siamo pronti ad accettare tutto.
Torno da Marianna e così per tre giorni, faccio avanti e indietro, ospedale da Martina e clinica da Marianna. Sempre lo stesso, su e giù. Imparo a mettere i calzari, il camice, gli occhiali che riparano dalla luce delle lampade anti ittero. Le sto vicino, infilo le braccia nell’incubatrice, le accarezzo la testa, le stringo le mani.
Marianna esce dall’ospedale e andiamo insieme in clinica. Passano i giorni, stessa routine. Anna Chiara torna da scuola e noi andiamo in ospedale, due ore, quello che ci permettono. Stiamo vicino alla bambina, l’accarezziamo e parliamo con i medici. Scopriamo persone fantastiche, professionisti incredibili. Scherziamo con qualcuno di loro, parliamo del Napoli, ci compiaciamo della professionalità e della compassione delle infermiere.
Impariamo a cambiare il pannolino a Martina. Aspettiamo ogni giorno la risposta della sindrome. Intanto le fanno analisi, il dotto di Botallo è il nostro incubo per giorni.
Dopo venti giorni uno dei medici ci chiama nella stanza. E’ arrivata la risposta, anzi, la sentenza di morte. Si tratta di Trisomia 13 o sindrome di Patau, una sindrome incompatibile con la vita.. Tra le tanti cose che poteva avere, questa non da scampo. E’ rara e porta alla morte nei primi mesi di vita. Una doccia gelata. Non ci resta che aspettare il momento.
Intanto andiamo al Cardarelli, a parlare con la genetista. La struttura è quella che è, il più grosso ospedale del sud Italia, e poi a Napoli. Gente che va e viene, un casino. Ma anche li dei professionisti incredibili. La genetista è gentilissima, esauriente, ci spiega tutto e ci chiarisce ogni dubbio. Martina Giulia è vittima del caso, ci dice, non ha ereditato la sindrome da nessuno.
Passano i giorni, la routine è la stessa. Noi che andiamo alla stessa ora, parcheggiamo nello stesso parcheggio, sentiamo le stesse trasmissioni radiofoniche in auto.
Prima dell’arrivo della sentenza, decidiamo di battezzare Martina. Lo facciamo in ospedale, cerimonia semplice e molto sentita, alla quale partecipano anche le infermiere, oramai la famiglia allargata di Martina.
La vita in ospedale scorre serena. Vediamo bambini che arrivano e altri che vanno. Ma ce ne sono alcuni che restano, ognuno per un problema serio, diverso. A volte ti viene da pensare, da chiederti, ma come è possibile che ci sia tanta sofferenza.
Ci colpisce il fatto che molti genitori che hanno i figli ricoverati sono giovanissimi, un paio minorenni. Si è sempre detto che ci sono rischi maggiori per quelli “vecchi”, e invece.
In ospedale non mancano dettagli di napoletanità. Nel reparto i genitori parlano tra loro, si raccontano le loro storie, condividono tutto, anche fatti privati. Al di la del vetro, nella zona riservata ai parenti, si fa salotto, si condivide. Alcune nonne molto invadenti, con la supponenza di sapere, raccontano i fatti di tutti a tutti. Napoli è anche questo.
Ma è soprattutto la qualità e la professionalità dei medici e degli infermieri.
I giorni passano e la situazione peggiora, Martina ha il fegato rovinato, le transaminasi altissime. Incominciamo a prenderla in braccio, l’alimentiamo noi con il biberon.
Dai quotidiani colloqui con i medici veniamo a sapere che la situazione non cambia. dopo un mese e mezzo circa, le transaminasi scendono ma restano sempre altissime. I medici ci ribadiscono che non sanno come e quando Martina ci lascerà.
Due settimane fa cominciamo a pensare di portarcela a casa. A gennaio ci dobbiamo trasferire, la visita quotidiana in ospedale comincia a pesarci, si avvicina Natale. Ne parliamo con i medici e poi con il primario. In ospedale Martina non fa nulla, se non ricevere visite quotidiane dai medici e controlli continui di tutti i tipi e per ogni parte del corpo. Nonostante si sappia che non potrà sopravvivere. Respira da sola, mangia con il biberon. I medici ci dicono che il problema potrebbe essere il fatto che la fine della bambina avverrebbe poi a casa nostra. Ma ci ritengono capaci di accettare e gestire la cosa. Decidiamo di rinviare ogni scelta poco prima di Natale.
Sabato l’ultima visita, Martina stava bene come al solito, la situazione stabile nella sua drammaticità. Ma da qualche giorno non prende il biberon, non lo vuole, e devono alimentarla con un sondino: ci insegnano a metterlo e fanno le acrobazie per alimentarla fuori dalla incubatrice. Aveva anche avuto qualche giorno un paio di crisi cardio-respiratorie, ma le aveva superate.
Io parto, vado a Roma per dormire una sera e poi raggiungere, domenica mattina, gli amici afteriani al consiglio europeo. Alle 22.30 una telefonata: Marianna mi avvisa che deve andare in ospedale perché l’hanno chiamata e la bambina ha avuto una forte crisi. Richiamo, mi dicono che probabilmente non ce la faccio ad arrivare per vederla viva. Ed infatti, alle 22.50 Martina Giulia se ne va. Arrivo all’1.30 di notte, Martina Giulia è li, nella culletta, senza vita.
Domenica al mattino presto la trasportano in obitorio. Ce lo aveva detto la notte il responsabile. Avevamo capito che la mettevano in una di quelle celle da CSI. Andiamo all’obitorio al pomeriggio, dopo aver preso io contatto al mattino con l’impresa di pompe funebri. Troviamo una folla di gente intorno al corpicino di nostra figlia, adagiata su un lettino con una rosa bianca. Ci dicono che hanno un loro familiare deceduto nell’altra stanza e che avevano vegliato la bambina, credendola abbandonata. Volevano anche comprale una bara. I napoletani, il gran cuore dei napoletani.
Stiamo con lei, ci ritorniamo il giorno dopo, ieri mattina, con Francis, il mio amico prete americano. Arriva l’impresa, Martina viene chiusa in una bara bianca. Dovrremmo andare al funerale, ma dobbiamo fare pratiche amministrative.
Già perchè abbiamo deciso di cremare la piccola. Lo abbiamo deciso perchè noi non viviamo a Napoli, ci veniamo per trovare i parenti, e non possiamo tumulare la bambina dove non siamo residenti anche se abbiamo la famiglia. Con quello delle pompe funebri andiamo alla polizia mortuaria. Bene, ci dicono, potete farlo, ma le ceneri devono rimanere a Napoli, anche a casa, non a Roma. Non sappiamo se la regione Lazio aderisce alla stessa legge. Ma come, dico io, la legge è nazionale, non c’è ancora il federalismo. Ma niente. Dobbiamo richiamare la nonna, che intanto era tornata a casa. Viene alla polizia mortuaria e certifica che sarà lei a Npaoli a conservare l’urna. L’impiegato, poco dopo, mi dice che lui deve dire così perchè la legge è questa, ma che nessuno saprà mai dove stanno le ceneri. Ma la legge è legge.
Siamo in ritardo, arriviamo in chiesa. Tanta gente, tanti amici. Pochi fiori, come avevmo chiesto. Si sprecano, non andiamo neanche la cimitero, meglio fare beneficenza. Siamo sereni, io e Marianna, sappiamo che è l’inizio e non la fine di qualcosa. Don Salvatore, lo stesso che aveva battezzato Martina, celebra messa. Nota, noi non lo avevamo fatto, che giusto due mesi prima, il 16 settembre, avevamo battezzato la bambina. Dopo due mesi, il 16 novembre, stavamo celebrando le sue esequie. Ribadisce il valore del dono della vita, quello che noi abbiamo sempre avuto chiaro. Ci dice che il tempo non conta per Dio, che due mesi per noi non hanno lo stesso valore per lui. Ci tocca molto, ha parole eccellenti, così come Francis al mattino e don Raffaele in una lettera.
Abbiamo accompagnato Martina nell’ultimo viaggio verso il crematorio. Uno solo in tutta la Campania, un posto sperduto sulle montagne dle salernitano. Ci restituiscono un’urna bianca, piccola, con il nome del nostro angelo.
Abbiamo vissuto due mesi cercando di dare forza ai nostri familiari. Abbiamo vissuto con la consapevolezza di quello che era e che doveva succedere. Qualcuno potrebbe averci definiti cinici, noi ci siamo ritenuti realisti e anche grazie alla fede, abbiamo superato tutte le difficoltà. Abbiamo un’altra bambina, ed anche per lei bisogna vivere come prima. Abbiamo lavorato, siamo andati al cinema, abbiamo visto amici. La vita è scorsa normalmente. Dopotutto, come insegnano i miei amici gnostici, la vita è come un tubo dell’acqua. L’anima è l’acqua, il tubo il corpo. L’anima passa per il corpo, ma non se ne contamina, lo attraversa. Parte e arriva dallo stesso posto.
Abbiamo riscoperto, semmai ce ne fosse stato bisogno, che persone splendide abbiamo intorno, parenti, amici e conoscenti. Alcuni neanche li abbiamo mai visti, amici ci internet, di blog, di mail.
Ma abbiamo anche capito che i pregiudizi non valgono. Abbiamo scoperto dei medici professionalmente ed umanamente incredibili. Siamo andati a salutarli e abbiamo telefonato in reparto, non si riescono a salutare tutti, a causa dei turni. Ebbene, molti ci hanno telefonato dopo per salutarci. Così come amici da ogni parte.
Martina Giulia è in paradiso, lo sappiamo. O in qualsiasi altro luogo. Ed è anche con noi. I suoi 69 giorni ci hanno insegnato molto e spero abbiano lasciato una traccia anche per gli altri. La vita è un dono e come tale va reso. Bisogna accettarlo e rispettarlo.

16 commenti

Archiviato in Diario indonapoletano

16 risposte a “Martina e il valore della vita

  1. marianna

    La vita insegna sempre qualcosa. Nulla accade invano…..Martina ci ha insegnato anche questo, oltre a darci tanto amore. E anche se lei fisicamente non sarà con noi, lo sarà comunque nei sentimenti e nell’anima e dall’alto guiderà noi e Anna Chiara per il corso del resto della nostra esistenza……….

  2. Ciao Nello.
    Ti ho sempre considerato un amico “di sponda”, attraverso Tuttoqua.
    Non ho figli e non posso immaginare cosa state provando: posso solo dirvi che mi dispiace.
    E che adesso avete un angelo custode coi controcazzi.
    Dottordivago

  3. chiara pavesi

    Caro Nello e Marianna… tempo va ho intuito da FB, dalle comunicazioni con Marianna che qualcosa di grosso non andava, ma non sapevo nulla di quanto vi stava accadendo. Oggi, come quasi quotidianamente, ho letto il blog (è un modo per tenermi informata sulla “nostra” India!) e leggo la vostra storia di fede, di amore, di incredibile forza e di un dolore che solo da genitori si può capire…mi tremano le mani e sto piangendo davanti alla sofferenza che vi ha invaso e al dono grande che è stato il vostro angioletto… vi ringrazio per la vostre testimonianza di fede e di amore coniugale e familire… “siete sale e luce della terra” davvero… Il Signore Gesù sia la vostra Forza e Guida, continuate ad appoggiarvi a Lui e a camminare insieme…vi sono vicino con la mia povera preghiera e con voi condivido il dolore di questo momento. Si unisce a me anche mio marito Luca… vi abbracciamo

  4. Per cose come queste , non ci sono parole. Un abbraccio forte.

  5. Per la mia tenera nipotina non ho pianto quando soffriva nella pancia di Marianna, e non ho pianto quando alla nascita la portaste d’urgenza in terapia intensiva. E non ho pianto nemmeno quando si scopri’ quel maledetto difetto genetico, e neanche quando ci diceste che ci aveva appena lasciati. Non ho pianto, imponendomi di non farlo, nella convinzione che MG avesse smesso di soffrire, e che fosse venuta al Mondo con una missione ben precisa: quella di donare ai suoi genitori la consapevolezza definitiva della loro fede e della loro forza, e, quindi, per vegliare poi su di loro e sulla sorellina maggiore.

    Poi, oggi, ho letto il tuo POST, e non ce l’ho fatta, e il dolore si e’ ripreso tutti gli interessi che mi ero sforzato di non corrispondergli… Perdonami, ma questo POST lo sto odiando, anche se mi passera’ tra poco.

    Una cosa pero’ te la voglio e te la devo dire: qualche mese fa, per un problema assolutamente irrilevante e insignificante al cospetto di questo, tu mi ricordasti una cosa. Quella tua frase, apparentemente semplice, mi diede forza. Sara’ perche’ fosti tu a dirmela, con quel tuo modo cosi’ convincente, che fa quasi sembrare a chi ti ascolta che tu gia’ sappia come andranno le cose, oppure sara’ perche’ me la dicesti nel nostro dialetto, sparandomela direttamente al cuore, senza passare per la mia parte razionale. Beh, funziono’ alla grande.

    Adesso tocca a me ricordarti che “s’ chiur’ ‘na porta, s’arape nu purton!”.

  6. Grazie a tutti. Si, caro Tuttoqua, è vero, se chiure na porta e s’arape nu purtone. Abbiamo sempre vissuto in questi mesi così. e così andremo avanti, infatti. Anche perchè ci sono delle cose contro le quali o per le quali non possiamo fare nulla. Accadono e basta. Per volontà di chi o cosa? Ognuno ha le sue convinzioni. L’unica certeza è che accadono. E che, inolte, nessuno mi ha portato a casa zucchero e caffè, come si faceva un tempo a Napoli. I tempi stanno proprio cambiando, se abbiamo informato gli amici della nascita, della malattia, della morte e dei funerali di Martina attraverso sms e internet, se non abbiamo messo i manifesti ma comunque abbiamo trovato la chiesa piena. E, cosa che mi ha fatto più piacere, che tutta sta storia mi ha fatto non solo ricordare quanto siamo insignificanti, ma quanto siamo fortunati ad avere un sacco di persone intorno. Anche in India. Nonostante la liutamma, il martello di Thor e altro. Dopotutto, se non fosse stato per questi, almeno noi non ci saremmo incontrati. Aspetta, ma forse quest’ultima cosa non è così positiva…

  7. Carissimo Nello, voglio dare la mia testimonianza anche qui, in pubblico, benché di cose personali sai che non ne parlo (né mie, né tanto meno altrui). E voglio dire a te e Marianna, e la vostra piccola primogenita, che vi sono stata sempre vicina e ho chiesto l’aiuto di Chi può davvero aiutare. Per quello che valgono le mie intenzioni, il mio affetto, la mia energia e le mie parole, ci sono stata.

    Sappi che siete circondati dall’affetto di tutti, anche il mio affetto, e dal rispetto. Io avrei fatto le stesse scelte, tutte sin dall’inizio.

    E se anche non le avessi fatte, il tuo e vostro coraggio e la vostra serenità sono di esempio. E’ stato importante che, fra tante parole inutili in giro, tu abbia scelto di scrivere queste, in pubblico. Non solo hai aperto il tuo cuore e raccontato la vostra storia, ma hai offerto a tutti una testimonianza di vita sul valore della vita.

    Un grande abbraccio, a presto.

    Enrica Garzilli

    ps Di Napoli e del suo cuore non ne dubitavo, ed è questo che me la fa ancora amare sopra ogni altra città.

  8. pps a casa mia, sempre dalla tue parti, quando qualcuno mancava si faceva visita portando i dolci! Oltre allo zucchero e al caffè. Aspetto che veniate a Milano per offrirveli.

  9. Nello, allora ti devo dire un’altra cosa in napoletano: mavafammocc’!😀

  10. sonia

    Il coraggio di condividere qualcosa di così forte è quello di un padre che cerca di accettare un dolore grande, un dolore che può cambiare il cuore. Le tue parole mi hanno commossa riaprendo ferite che si sapevano latenti. A volte e bene ricordarsene.

  11. maria

    fra noi ricordo qualche breve scambio di mail, non ci siamo mai incontrati di persona ma sono stata a Delhi per diverso tempo, all’IIC. E fondamentalmente ti ho sempre conosciuto attraverso il gruppo del Prof. Torri.
    Non ero a conoscenza di tutto questo…ho appena letto quello che è successo e la forza che ho percepito nelle tue parole mi ha davvero colpito e toccato. Mi dispiace per questa situazione dolorosa che avete dovuto vivere ma, ripeto, è davvero impressionante vedere la forza e la fede con la quale siete riusciti e state riuscendo a viverla.
    Avete molto da insegnare agli altri.

  12. Grazie a tutti per le vostre belle parole e le vostre manifestazioni di affetto. Io ero molto restio a scrivere il post, proprio perché credo che certe cose vadano vissute interiormente. Dopotutto abbiamo cercato, mia moglie ed io, di non far pesare a nessuno la situazione, continuando a vivere, o almeno sforzandoci di farlo, come abbiamo sempre fatto.
    Le mie parole, il mio racconto, è servito a me per esorcizzare una situazione. E soprattutto, per tenere saldi pensieri, emozioni, che si sono susseguiti nei giorni scorsi. Ma soprattutto volevo chiarire una cosa. Io sono per la vita, anche se può essere vissuta un solo giorno. La sindrome di Martina era definita “incompatibile con la vita”, la domanda che mi facevo spesso era: “ma allora perché nasce se è incompatibile?”. Al di la delle convinzioni religiose, credo che il senso di questi due mesi sia stato quello di apprezzare ancora di più la vita. Lei non poteva parlare, forse non mi vedeva e non mi sentiva. Ma sapeva che ero suo padre. reagiva agli stimoli a seconda delle persone, riconoscendole forse dal tocco della mano. E’ mia figlia, anche se non potrà mai chiamarmi papà, basta tenerla un po’ in braccio per accorgersene. La fortuna è stata inoltre quella di avere una moglie forte, con la quale condividere gioie e dolori (perchè ovviamente ce ne sono, e tanti, mica siamo marziani). Amici e parenti ovviamente hanno completato il quadro.
    Ultime due annotazioni. Un amico mi faceva notare che abbiamo gestito la cosa telematicamente: informazioni via sms, fb, blog e email, niente manifesti per annunciare le esequie come si fa da noi, ma utilizzo della rete.
    Infine, ho scritto di getto una lettera pubblicata da Il Mattino perchè volevo dare un segno tangibile di riconoscenza ai medici che, in quanto napoletani, vengono sottoconsiderati e sottostimati. Ebbene: la lettera è stata pubblicata anche sul sito e oltre 20 persone hanno commentato, non tanto il nostro dolore, ma hanno sentito uno moto di ribellione verso l’assuefazione ai luoghi comuni su Napoli, invitando alla “riscossa sociale”, perchè la città è fatta anche da persone per bene. Questo mi ha fatto molto piacere.

  13. Sam

    Sono due giorni che cerco di commentare questo tuo post…non ci riesco!
    Ti immagino sorridere e prendermi in giro…quindi so che non posso essere troppo seria con te!😉
    Ma non posso esimermi dal dirti che ho letto la tua lettera rivivendo ogni istante con la stessa commozione e angoscia, mentre tanti ricordi sfilavano nella mia mente, tante sensazioni, immensamente forti, che custodiro’ sempre nel mio cuore.

    Vi voglio bene.

  14. Caro Lello, cara Marianna,

    soltanto per ringraziarvi di aver condiviso con noi la vostra esperienza, le vostre emozioni, il vostro dolore. E la vostra speranza, anzi certezza, che la vita – il cui valore è sacro – vince sempre. Certezza che è anche la mia.

    Un caro abbraccio

    Fabio

  15. Carissimo Nello, ho finito adesso di leggere questo tuo post. Non ci conosciamo ancora di persona, ma ci tengo a mandarti, anche se per adesso solo telematicamente, un immenso abbraccio, sia a te che a tua moglie.
    Grazie per aver voluto raccontare questa drammatica esperienza. Mi avete insegnato molto.
    Vi ammiro molto, sinceramente.
    La vita è un dono, sempre. Sono d’accordo con voi.
    Grazie per avermelo ricordato.

    Un caro saluto.

  16. Vi vogliamo bene e vi ammiriamo.
    Adesso avete un angioletto in Paradiso… anche se ha lasciato un posto vuoto nel vostro cuore.
    Con affetto
    Niki

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